【真實故事】 「癲」覆的愛
癲癇是腦神經細胞不正常放電所致,視腦部受傷位置不同,症狀也有所不同。有些屬於全身性發作,如僵直性痙攣等;有些屬部分性,又可分為單純性與複雜性等多種狀況。
諸多怪異行為
我的病況屬於部分性發作,有時只是噁心想吐,有時則會進一步演變成複雜性發作,失去意識、出現幻像、胡扯八道。記得國中時有一次去看電影,突然一陣怪異感湧現,隨即失去意識,清醒後電影院的小姐直說我奇怪,因為別人問我住哪裡、叫什麼名字,我一律回答自己是周潤發的妹妹。
回溯最早的病發記錄,大約是在小學四年級的時候。一開始只是莫名地發呆,身邊同學都覺得我奇怪。也就是從那時起,我的成績從前十名突然落至三十名以外,作業經常寫到一半躺在地上叫不起來,家人覺得我在耍賴,甚至請同學到家裡來陪我做功課,希望有所改善。
確診為癲癇
起初不知身體狀況有異,因為成績變差,私小畢業後無法通過直升考試,心情非常鬱卒。上國中後課業壓力增加,每逢考試幾乎都要發作,當時的導師蔡老師見我嘴唇發白、眼球上吊,懷疑可能是癲癇,打電話請家長帶我去醫院徹底檢查,這才發現得病。
那時醫療資訊不夠發達,老師為我特別去找資料來研究,教導同學以正常心態面對,甚至安排兩位小天使坐在我的前後,以便萬一發病時立即協助。然而一般人對於俗稱羊癲瘋的癲癇觀感不佳,養母覺得丟臉,叮囑我別把得病的事說出去;家人則仍舊當我是正常小孩,並未因為生病特別保護。
缺少天倫之樂
我成長在單親家庭,雖然小時候家境優渥,但記憶中一直住在保母家,失落的天倫之樂是我最大的遺憾。印象中爸爸很疼我,偶爾放假時會帶我出去玩;反而媽媽必須工作養家,成為缺席的母親,母女之間幾乎沒有親密交流。每當看見保母家三代同堂享受天倫,心裡總不是滋味,懷疑自己是否被爸媽遺棄?
雖然有來自老師與同學的支持,我的人生仍然因病蒙受陰影,心中充滿自卑感與孤獨感,對未來不敢多想,當然也不敢交男友。家中五個兄弟姊妹裡,我是么女,與兄姊年齡差距較大,各方面都得不到肯定,久而久之,情緒被負面思想佔據,陷入憂鬱,不知自己為何而活。
癲癇讓我放棄了考高中、升大學,就連念個五專也休學兩年。由於求好心切,我經常感覺力不從心,長期的焦慮與自卑使我成為過度自衛的刺蝟,哪怕只是一點點的打擊或指責,也會激動反抗,人際關係陷入困境。
因神愛得溫暖
感謝神,帶領我在童年就有機會走進教會。當年保母覺得不可告人的病症,我卻一五一十地分享,團契裡輔導和弟兄姊妹都教我安心等候神的帶領,相信神不會平白無故將疾病放在我的身上。雖然不時發病,但我參加教會活動與服事,就和其他人一樣。曾經有一次在獻詩中途癲癇發作,清醒過來時,只見許多人圍在身邊為我禱告。事後我仍舊參與詩班、上台獻詩,絲毫不受病症影響。神的愛褓抱我,在祂大能的膀臂覆庇下,我得到心中渴想已久的溫暖。
因為有信仰,回頭去看,更能體諒母親的孤獨與需要,理解單親媽媽沉重的壓力。家中生意倒了以後,她不但沒告訴我,還照舊每月給我一萬塊(其中一半是醫藥費)。為著孩子,母親獨自扛起了一切重擔。
開刀後情況改善
民國七十九年,我因勞保限額問題轉診至台北榮總。抽血檢驗發現血中藥物濃度超標,醫生一下子把我每天服用的十二顆藥減去一半,本來每個月大小發病五次以上,減藥之後並未惡化。過去診斷判定我是腦血管阻塞,一旦開刀,要不變成植物人,要不就是癱瘓,但新的醫生不輕易下判斷,經腦神經外科詳細檢查後,才確認我的受傷部位在右顳葉,而這是當時最容易開刀的位置。
住院檢查期間每天躺在床上讀《荒漠甘泉》,讀到書上寫著:「暫緩不是拒絕」,心裡明白這是神給我的應許,既然檢查結果允許動刀,手術一定不會出問題。民國八十年動完腦部手術,果然恢復情況良好,沒有後遺症,除了生活太忙太累,不曾再發作過。我甚至擁有一段短暫的婚姻,還生下了一個孩子。
不因生病影響生活就學
孩子小二時發現注意力不集中的問題,雖然程度輕微,但是就像癲癇,他在學習路上也比別人多了一點辛苦。這樣的孩子需要更多練習,我不希望他跟我一樣因此影響了升學就業,不希望他因單親家庭受傷,也不願意讓他感到經濟貧乏的壓力,一路走來,日子過得格外辛苦。
許多癲癇患者在求職路上四處碰壁,甚至連清潔工都找不到。而我幸運地因為從小獨立自主,在教會又有許多互動機會,大腦受到刺激不致退化,邏輯能力也未因病受損,因而在面談中能夠應答如流,讓雇主覺得癲癇對我沒有太大的影響。
靠主剛強 幫助病友
神的美意讓我聽見病友的需求,手術成功後,我籌組病友會,期待將過去得到的接納與關懷分享出去,幫助病友不再經歷同樣的無助。「社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」成立以來,透過各式活動帶領病友與外界溝通,走出自我封閉的心理障礙。在台灣,家境優渥的患者往往不願曝光,我雖物質生活貧乏,神卻藉著祂的話語告訴我不要單顧自己,祂會賜福願意吃苦的人。
協會的服事讓我脾氣大大改變,學習磨平身上的刺,適當表達關心。每每在分享時看見病友眼中希望的光芒,讓我感到非常滿足,更從中得到自信。人生雖然辛苦難免,卻能靠主剛強壯膽,帶著使命向前行。(整理/楊可玉/選自GOOD TV真情部落格)
回文章總覽