【真實故事】 麻煩就是愛
由美娟生下老三柏廷前,已有兩個兒子,這次打算交由保母照顧,回到職場工作。不料,1994年8月,柏廷在婦幼醫院誕生的那一刻,生活全變了調。
柏廷患有中度腦性麻痺,甫一出生,先生立刻坐救護車將孩子送到台大醫院,當時不敢告訴美娟實情。兩天後,先生含著淚告訴她:「妳一定要餵母奶。」美娟還因此和他大吵,最後先生終於說出:「我們的孩子是比較麻煩的孩子。」這句話好像一把刀刺進美娟的心。
生死邊緣的掙扎
美娟夫婦沒有信靠耶穌前,生命已經被神觸摸過。身心煎熬了六年,2000年,兩人終於決定加入教會這個大家庭,在團契弟兄姐妹的陪伴下,內心不再恐懼,心裡有滿滿的平安;參加恩愛團契,十五個家庭中,他們是特別的家庭,需要付出更多的心力來照顧孩子。
柏廷因為早產,身體虛弱,常常住院。兩歲時動了第一個大手術,開腳筋,當時是兩人最孤單的時候。心血管問題、敗血症、腦膜炎……,打針的位置換了又換,每一次美娟夫婦都心碎不捨,因神大能保守,柏廷挺過每次病痛,捱過煎熬的復健過程。
柏廷出生後就一直在接受治療。有一天,她看到電視一段影片,裡面的狗、貓為了治癒身體,尋找野草吃,吃完後竟然能重新跳起來,心中有很深感觸,或許柏廷該停掉所有藥物。
有一晚,美娟做了一個夢,柏廷牽著她的手,一直往前走,越走越遠,最後人影變得渺小,她跪著向神禱告,自己沒有能力救孩子,也看不到希望,如果耶穌真的是生命的主,求祂來救孩子,她也和先生分享,醫生已經盡了全力,接下來就只能交給神了。
治療一段時間後,醫生主動詢問,「現在該怎麼辦?」美娟回:「你們才是專業。」醫師說:「我們是醫師,不是神,只能依靠科學與經驗,盡可能挽救孩子的生命。」
她回:「請把他身上的管子都拔掉吧!管路很容易造成感染,他已經歷過三次敗血症、腦膜炎,甚至脊椎感染,不要再讓他受這些折磨了,請你們在照護過程中更加留意衛生,幫幫我們。」
他們簽下了「放棄醫療同意書」。內心有了篤定感。
從孤單到陪伴
信仰讓她明白,「麻煩就是愛」。人本身就是麻煩的,但神卻願意給予自由意志,當願意放下堅持,用真理生活,就能在掙扎中經歷平安。
腦性麻痺是大腦在發育未成熟前,因不同原因引起的腦部病變,造成以肢體運動功能為主的多重性障礙。有了柏廷後,美娟要照顧他的肢體、課業,常身心俱疲,不知該把重心放在哪裡。
在掙扎中,心裡出現一個聲音:「帶柏廷學習我的品格。」她對「品格」這兩個字特別深刻,孩子的外貌和能力或許不足,但若能有好品格,懂得感恩、謙讓、懂事有禮,依然能在生命場上奮力前行。於是,除了帶他做復健,也努力將聖經的真理、品格教導納入生活中。
美娟常用詩歌和經文陪伴柏廷。他靈裡特別敏銳,常常被神的愛觸摸,生活中充滿喜樂。因四肢受影響,原本需要坐輪椅移動,美娟詢問他「你要坐輪椅嗎?」他回:「媽媽,我不要坐,我要推輪椅。」柏廷右腳較短,走路跌跌撞撞,但還是堅持走。美娟明白,不需要強迫他完美,只要願意走,就是恩典。
得平安醫治
孩子若快樂,家庭自然穩定,與其過度逼迫,不如接納他的步調,照顧者情緒要穩定,跟神有親密的時光很重要,每晚上,讀經、禱告、唱詩歌,整理一天的心情,把煩躁交給神,感受到屬天的平安。
柏廷的存在,改變了她和原生家庭的互動。從小她被視為家中「最沒用的孩子」,但她勤奮做事、努力付出。信主後,在聖靈的光照中,帶領她看出內在的苦毒,憂傷的心靈得醫治,也學習饒恕的功課。
靠神恩典在愛中前行
研究發現,身心障礙者的手足常比一般孩子承受更多失落與情緒,若缺乏適當的引導,這些未被滿足的情感需求,可能導致偏差行為,這種狀況沒有發生在美娟家中。靠著神的智慧,她兼顧每個孩子的需要,在照顧柏廷的同時,也特別留心兩個兄弟的心情,三兄弟互助互愛、相處和睦。
美娟夫婦已60多歲,將經營三十多年的公司交在神手中,若該結束就放手。她問神:「公司是不是該收掉了?你要我們做的,已經努力完成了,接下來要怎麼做?」重要的是為柏廷將來做規劃。今年8月,全家到台東服事,其中有特兒家庭,也有一般家庭,帶給當地極大的祝福。
柏廷曾被醫師宣判活不到現在,因著神的恩典,柏廷今年已經31歲,美娟夫婦想把他放在前面,兩人在後面默默支持,若有一天兩人不在了,柏廷依然能靠主耶穌,帶著喜樂前行。回顧前半生,她體悟「就是在患難中,也是歡歡喜喜的」。柏廷雖然是「麻煩的孩子」,但他讓家人體會,麻煩背後就是愛。
回文章總覽