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【真實故事】 愛就是溫暖的色彩——罕病畫家劉穗綾

文/ 黃秋芳 採訪整理

       素人畫家劉穗綾患有罕見疾病「恰克-馬利-杜斯氏症」(簡稱CMT),又稱「神經性腓骨肌萎縮症」,使得末梢四肢無力且疼痛,這是一種截至目前還無法根治的神經性病變。要作畫就要握筆,這對穗綾來說,若不是心裡有千重萬重的愛與盼望,很難在極其困難握筆的情況下繼續作畫。

童年留下的陰影

       穗綾在家暴的家庭中長大,父親因欠下不少賭債,導致父母日以繼夜地拼了命工作,卻連賭債的高額利息都還不了。父母在市場賣菜,所得有限,生活在極度高壓而混亂的漩渦中打滾。大人都自顧不暇了,四個孩子的事就更無力照管。時常被逼債的父母像個充飽氣的移動火球,父親的火球一炸開就把家人燒得遍體鱗傷,母親雖無力反抗,但帶著孩子逃離卻是她所能做的保護。

       躲藏的日子非常難受,很多自由都被剝奪,孩子不只無法上學,還時常有一餐沒一餐的等著媽媽包菜回家。母親白天外出打零工,半夜還出去幫人洗蔥。穗綾是姊姊,被環境逼得要扛起媽媽的角色,在家照顧弟妹。有一次,半夜地震,焦慮的她不知道該怎麼辦?就在漆黑的夜裡,帶著兩個弟弟一個妹妹跑出去找媽媽,這樣的驚恐害怕是她童年的陰影,也影響著她的性格。

進入教會的大家庭

       穗綾十歲時跟著媽媽搬到宜蘭,生活稍微穩定下來才入學就讀。卻因功課跟不上進度而被同學嘲笑,加上過去家暴的陰影,讓她感覺自卑,自我形象低落。那一年,鄰居一位叔叔是教會的全職同工,在他的邀請下,穗綾的媽媽帶著孩子進了教會,就像突然進入一個溫暖的大家庭一樣,補足了他們心裡的空缺。他們開始有了朋友,有了交談與傾訴的對象,教會的牧師師母更像是父親母親般的關照他們,給他們心靈的糧食,也有弟兄姐妹供應了生活的需要,後來他們受洗,成了主內的一家人。

罹患罕見疾病

       二專畢業後穗綾到台北工作,因為對「家」的渴望,很快就交了男朋友,卻患得患失導致憂鬱症悄悄上門,吵架取代了歡愉,最後是身心俱疲的收場。那一段情感無情地粉碎了穗綾對家的幻想。同時在那段時間,她時常膝蓋疼痛,原以為是以前車禍的後遺症,後來回宜蘭檢查,醫生發現腳趾萎縮不太正常,建議她到大醫院詳細檢查。

神的愛是活下去的動力

       台大醫院檢查出穗綾患有罕見疾病「神經性腓骨肌萎縮症」,這讓她的生命掉入更深的谷底,不知道未來該怎麼走下去。心裡一直在求救,卻也覺得抓不到救援的繩索,幾度想結束生命,結束痛苦,免得拖累媽媽。然而,穗綾不知道教會裡有一群人一直在為她禱告,媽媽的眼淚不曾停止過。有一次教會師母告訴穗綾:「婦人焉能忘記他吃奶的嬰孩,不憐恤他所生的兒子?即或有忘記的,我卻不忘記你。看哪,我將你銘刻在我掌上。」(以賽亞書四十九章15-16節)這句話讓穗綾知道,除了媽媽愛她,還有一位天父愛著她,並且把她的名字刻在掌心上。這是她活下去的最大動力。

從攝影感受神的愛

       後來穗綾漸漸學會與疾病為伍,定期服藥治療讓生活步入正軌。她找到一個穩定的鐵路局工作,也稍稍緩解她在台北時刷下卡債的壓力。沒想到工作中有兩次病發都需住院一個月左右,只好辦理留職停薪。隨著肌肉萎縮,她連生活簡單的事都感覺困難,無論寫字、扣扣子、綁鞋帶都要費上好大的力氣,後來只好辭職,經濟也再度陷入困境。

       二○一三年,穗綾跟著一位朋友學攝影,在失敗與進步的作品中,感受到天父口中的「甚好」創造,羅馬書一章二十節說:「自從造天地以來,神的永能和神性是明明可知的,雖是眼不能見,但藉著所造之物,就可以曉得,叫人無可推諉。」穗綾從神的創造裡看見祂細膩的愛、也看見生物的堅強與脆弱,進而領受到神的憐憫和祂信實的可貴。

藉畫作得安慰、得醫治

       二○一七年,教會的師母鼓勵穗綾去學畫畫,但害怕失敗的她拖延了一年後才決定順服,沒想到神不只為她預備了環境、時間、金錢,還有一位很有耐心的好老師。穗綾的處女作是「嘟嘟的喜樂」,嘟嘟是師母養的狗,也是陪伴她及很多青少年一起長大的玩伴,是教會很重要的一員。嘟嘟在二○一八年回天家,大家都很不捨,於是「嘟嘟的喜樂」這幅畫就安慰了許多人的心,也成了教會很重要的資產。

       作畫不只是筆的飛舞,更是心的翱翔。每一個調色、落筆都是心靈深處的震動。童年的暴力或許是深深的黑,病痛的纏繞可能是憂鬱的藍,但美麗的畫作不只要有對比色彩的襯托,還要抓好光的角度。這些鮮麗的元素拉著穗綾的心一步一步走出暗晦之城,讓她體會——愛就是溫暖的色彩,於是她在數度哭泣中完成了一幅「天父的心」。穗綾在這幅畫裡原諒了曾經對她家暴的父親,也原諒了過去那個自認為糟糕透頂的自己。

       斗轉參橫,黎明已到,穗綾在作畫的過程裡一次次的療傷,也一次次的從低谷往上爬,因著神的愛和她愛神的心,神必將她放置在不再滑跌的高處。

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