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【真實故事】 在世上你就是唯一

文/ 張靜薇 口述

      十七歲那年,二姊生產過程因實習醫生操刀疏失,加上延誤救助變成植物人。面對突如其來的衝擊,姊夫選擇離開婚姻,最大的悲傷莫過於母親要承擔所有照顧的責任,伴隨而來的是憤怒、沮喪、抱怨、不平情緒的宣洩。二十多年來,我能做的就是盡力從旁協助鼻胃管餵食、翻身、換尿布、洗澡,但還是無法取代母親身心煎熬的痛苦。

經歷上帝給的磨練

       父母親早年經歷上帝的恩典,信主後就專心倚靠主,天天帶領家人晨更晚禱,教導我們家六姊妹要把聖經的教訓牢牢記在心中。感謝主的保守,賜恩給我們,其中三位姊姊都是傳道人,特別是大我八歲的二姊,她對信仰的執著、認真、用心,年輕時就立志活著是屬主的人,讀神學院時也以優異成績畢業。在我還是國中生時,就帶著我在高雄後驛地區開拓教會,當二姊遭遇如此不幸,使我對上帝的慈愛一度產生懷疑,包括對感情不信任。

       人生交織著許多不公平、不公義,又有許多令人無法理解的事擺在眼前,但家人始終走在主的道路中,總是認為全能上帝是我們的倚靠,只要真心向祂呼求禱告,祂就會幫助我們度過難關。只是我看著母親悲傷的淚水,又看著躺在病床上的二姊,常會不自主流下眼淚,邊撫著二姊的身體,也邊為她禱告,「願主垂憐看顧,願主的靈運行,施行拯救,賜下醫治大能救助二姊!」

願意服事軟弱者

       病了二十多年的二姊,最終還是安息主懷。然而我卻強烈感受到自己的負擔,也許可以照顧不幸的人和軟弱的家庭,雖然知道第一線的服事難處重重,卻是我衷心的想望。感謝上帝,二○○○年我進入旗山早療中心擔任日托老師,照顧早療孩子,其中一位是有情緒障礙的腦性麻痺孩子。腦性麻痺孩子因為腦部會有不正常訊號傳遞,肌肉容易僵硬緊縮,穩定度較差,關節活動受到限制,動作常不協調,平衡感也不太好。

早療服務的震撼教育

       這孩子無法控制流涎,導致身上常有極重的口水異味,每次餵食總是像打仗一樣;因為她的身軀容易捲曲,手部張力難以控制,所以餵食前要以輔具穩定軀幹及雙手,當完全握好湯匙後,才能讓孩子獨立進食。有一次好不容易克服她的情緒問題,也順利吃完一餐飯。卻在沒有預警下突然咳嗽,把吃進的東西全都噴吐出來,首當其衝的當然就是我。

       當我邊清理嘔吐物時,她竟然大哭、尖叫,還抗拒我的協助,當下我幾乎崩潰,有好想放棄的念頭,然而就在此時心裡響起一個聲音,「孩子,妳能感受她的感覺嗎?妳沒有感覺她心裡的惶恐害怕嗎?」瞬間,讓我挫敗的感受立即安定下來,我明白這是上帝在對我說話,是祂在提醒我。我開始換位思考,重新體會孩子的感受,不再單顧自己。藉此也讓我明白孩子心靈內在的感覺。從此,我在服務身障孩子的事工上,漸漸無障礙。

幫助成就別人的快樂

       後來,我從早療服務轉到對成人身障者服務。二者明顯不同,大孩子經過教導後,往往成長進步幅度不大;很多家長對我說,「照顧久了,很疲累,都忘了曾經有的浪漫生活!」我的母親不也是這樣辛苦地照顧二姊,難得出去走走和喘息!我將照顧家人的體驗,感同身受身障者家庭的無助。所以,常會深入思考他們內在真正需要,希望幫助他們生活過得好,過得快樂!

       有一次,我為一位成人身障者進行「個別化支持服務計畫」的對話,家長提到她的孩子羨慕姊姊結婚穿婚紗禮服,我的內心忽然有強烈的感受——應該是她看到婚紗很漂亮吧!於是建議為大孩子拍婚紗照,剛好有位朋友有此資源,因而促成了這事。當禮服公司帶著婚紗到中心幫那孩子試穿時,現場的孩子們各個眼神都亮了起來,還以羨慕的心摸著婚紗禮服!

讓孩子們一同圓夢

       我發現每個身心障礙者心中都有「美麗的憧憬」,何不乾脆在聖誕節擴大舉辦舞會,然而有一百個服務對象,如何去找那麼多的禮服?雖然有困難,但中心的同工心中都有股熊熊熱火,願上帝成就此事。「信心力量大」,我們就憑著手中的一張名片,到高雄市區找婚紗公司老闆,提出我們的夢想計畫,結果老闆幫忙串聯二手婚紗禮服和化妝夥伴,一起來幫助大孩子們圓夢。

       當一百個個案試裝時,那種場景真令人感動。當時我又發覺畫面有點怪;原來是大部分家長為了方便照顧孩子,都讓孩子們理平頭。我又突發奇想讓她們都有長髮。感謝主,又順利找到了許多假髮。那天,孩子們和家長個個都是貴賓,都圓了一個浪漫的舞會!

同在耶穌裡得榮耀

       我深信每個孩子都是父母心中的好囝囡,也都是上帝眼中的寶貝,幫助遲緩兒孩子在黃金期間跟上發展的腳步,可以讓他們未來更美好。我特別喜歡《你是唯一》這首歌,歌詞說到:「世界有你會更美好,沒有人能像你。上帝的眼中,你是寶貝,在世上你就是唯一!喔,你是如此如此特別,在上帝的眼中,沒有人能取代你!」真的,每個孩子都是唯一、獨特的!

       上帝也給了我約翰福音十五章五至八節這一段經文:「我是葡萄樹,你們是枝子……你們多結果子,我父就因此得榮耀。」我從身障者服務中領受上帝的託付是——這些孩子也是上帝的果子,他們可以在主的裡面,一同得榮耀!

 

(採訪、整理/引曰)

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