【真實故事】 我們家的漸凍日記
我生長在一個溫暖的家庭，高中畢業獨自赴英國求學，回國後進入電子業工作。廿八歲時認識了我的先生黃國紘，以結婚為前提開始交往。
國紘個性開朗熱心、正面積極，傳承父母良好的價值觀，他的幽默總是給身邊的人帶來歡笑。國中時隨著全家移民澳洲，在國外的成長經歷培養了他獨立自主的個性。
剛結婚時定居台灣，三年後女兒出生，因為國紘經常出差，我便辭職在家。他是個愛孩子的父親，只要回家，每晚都會陪著孩子講睡前故事，父女感情非常好。婚後十年左右，我們按著結婚時的規劃，預備全家回到澳洲生活。
確診為漸凍症
二○一六年，國紘四十二歲，開始出現舌頭發麻、肩膀發痠等症狀，使得剛回澳洲時的求職並不順利。與人握手時，他舉不起手來，得用力去甩；作為講師要求口齒清晰，但他的發音卻漸漸含糊。我感受到他內心的挫折，但無法做什麼。
當時遇到一位整脊師，憑著專業的敏銳，建議家庭醫師為國紘轉診，進行仔細檢查，一年後確診為漸凍症。當時我已經在工作了。由於無藥可醫，預估只剩十二到十八個月的時間，等於當場被宣判死亡。國紘深受打擊，一度想要輕生，但我的內心卻異常平穩。當時我們已經信主，我告訴他，我們是家人，會陪他一起走過。
面對疾病神開路
接觸福音是從女兒開始；她在台灣參加自學團體，有位助理老師是基督徒，下課時常讀聖經故事給她聽，令她心生嚮往。當時我們正要出發澳洲，我答應她，等安頓好，再請基督徒的舅舅幫忙找合適的教會。
起初去教會，國紘的心態只是陪伴，直到後來看了一部電影《上帝之子》，神感動他，讓他跪在電視機前禱告。從那天起，他的生命不再一樣，更能正面地面對疾病。
神顧念我們經濟的需求。雖然原先對移民生活的美好期待落空，但神為我開啟不同的路，領我進入教育產業。起薪不高，必須靠積蓄勉強支撐，後來甚至被資遣；然而神的恩典是大的，已為我預備好下一個工作，離家更近、待遇更高，讓我肩上的擔子變得輕省。
越來越需要他人幫助
國紘吃飯得用左手扶著右手，洗澡要人幫忙抹肥皂，而且愈來愈退化。二○一九年九月的某一天，他開車轉彎無法打方向盤，從此喪失駕駛能力。到十一月，他自己吃頓飯要花上一兩個小時，還總是咬到舌頭，弄得滿口是血。到最後，我們照顧他，就像照顧小嬰兒一樣。
他曾經整天不發一語，只坐在電腦前面看影片。因家人與教會肢體的陪伴、禱告、扶持，他才漸漸接受，人從出生便已面向死亡，只是早晚而已，他決定把握每一天，參加教會敬拜團，從站著唱到坐著，持續服事，直到不能出門為止。
感受到神和人的愛
二○二○年底，他進食困難，一個小小的餛飩、蒸蛋要分三口來餵。每晚上床睡覺需要我跟孩子一起幫忙，半夜還得起來為他翻身。長時間的照顧需要細心與耐心，對體力更是極大挑戰，我常洗澡洗到一半睡著，也常在浴室裡不停流淚禱告。
有時我會告訴他，因為太累了，所以笑不出來。我也會不耐煩，每當快要承受不住時，便禱告求神褓抱、帶領我前面的路程。每一次絕望，總有弟兄姐妹用不同方式來激勵我，在疫情限制下，他們送來晚餐、點心，讓我們真實感受到神的愛。也因為實施封城，一家人在一起，每天禱告、互道愛與感恩，讓我們在最後時刻能好好道別。
肉體衰弱 靈裡火熱
國紘以寫日記調適心情。在疫情爆發時，他開了一個叫做「漸凍。漸漸漸凍！」的臉書粉絲頁，簡介上寫著：「我是漸凍人！這是我們的故事、我們的見證！想透過漸凍病患的角度，來讓世人更加認識這個疾病，以及我是如何的努力過每一天，為神作榮耀的見證！」他的肉體雖然漸凍，靈裡卻是火熱。
如今每當思念他，我就會去看他的紀錄。二○二一年三月廿一日，他寫道：「有時候我會想，到底我可以堅持每天寫日誌到什麼時候？畢竟我的體力時好時差，身體狀況也是變得易累，難免也會有發懶想體貼肉體軟弱的時候……求神繼續保守看顧我，隨時加添我所不足的信心與力量，讓我可以繼續下去，成為別人的祝福！」
另一篇離世前不久的日記中寫著：「雖然我一直都很正面沒想太多，不過應該是時候把我離世後要交代的寫一寫了，像是用簡單不鋪張的小型基督教告別儀式來慶祝我的『畢業』，……免得我走了以後還造成任何不必要的糾紛與不快。」這段話最後放了四個有趣的表情貼，表示他已能坦然無懼地面對死亡。我雖有心理準備，但還是會捨不得、會傷心，看到他的完全交託，讓我跟孩子內心也有平安。
有天家再見的盼望
國紘離開那天，睡前他說呼吸不到空氣，我趕緊打救護車專線，一邊通電話，一邊看著孩子跪在床前為爸爸禱告，內心有平安與感動。他很快失去意識，由於已簽放棄急救，因此醫生只供給氧氣，我們在床邊為他唱詩、禱告。感謝神，讓他來到我們的生命當中，如今不再受折磨了。
他想的告別式是一場歡慶的畢業典禮，慶祝自己回天家，也給人帶來祝福。因此我跟女兒一起上台作見證，分享神如何帶領我們有盼望、在患難中緊緊相依，彼此扶持，深信未來必在天家再見。
在那五年中，我幾乎沒有個人時間，感謝神垂聽禱告，給我安慰。當時間拉長後，我明白生命所經歷的困境將會成為別人的祝福；常常喜樂、不住禱告、凡事謝恩，神所賜力量能走過一切試煉。
（整理/楊可玉，選自Good TV真情部落格）
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