【真實故事】暗夜的璀璨星光
我們有三個孩子，哥哥立翔就讀大一，姊姊立翎高二，妹妹立翧高一，其中立翔和立翧都是視障生。因為天生罹患小眼症，眼球發育到三個月大就停止了，他們剩下些微光覺，只能看見強烈的大光。前陣子立翧參加學校活動，跟同學們一起帶動跳舞，畫面在網路上傳播開來，讓她受到注目，努力認真的態度令許多人得著激勵。
生出小眼症的孩子
小眼症無法在產檢中看出異狀，立翔出生後，醫生才發現不對勁。面對第一個孩子，當時我們不知所措，立刻去找牧師一起禱告。記得牧師說：「這是我們教會的孩子，我們一起看看怎麼來幫助他。」當知道孩子是屬教會的、是天父的，心中的重擔立時輕省了許多。
雖然免不了情緒低落，但感謝神，祂讓我們第一時間去思想如何幫助、養育這個孩子。我們帶著立翔經歷許多檢查，過程非常辛苦，教會的弟兄姐妹一路陪伴。最後確定無法進行積極性的治療，只能維持現狀。
因為孩子的特殊，我們常被問道是不是懷孕期間做了什麼？釘釘子了嗎？還是吃錯東西？旁人的指指點點難免造成壓力，但愈是用正常的心態去養育，孩子的發展就愈好。平日我們帶著孩子出入教會，因為環境熟悉，活動自如，很多人甚至會忘記他們是視障生。
面對同樣的挑戰
根據統計，小眼症發生的機率男大於女，老二立翎健康正常，因此當知道肚子裡第三胎又是女孩時，我們一邊奮力禱告，一邊心裡想著應該不會有問題才是。然而出乎眾人意料，立翧的狀況竟然跟哥哥一模一樣。我們相信，一定是神看到立翔被照顧得很好，才會放心把第二個特殊的孩子交在我們手中。
因為有過一次經驗，少了當初的慌亂，我們更能專注於眼前的挑戰。早療課程中有各式各樣的教具，可以吸引孩子睜開眼睛。立翧對觸覺特別敏感，小時候非常害怕綠豆或沙子，那種恐懼感就像叫一般人閉上眼睛把手伸進恐怖箱一樣。我們花了許多時間，從一顆綠豆開始慢慢增加，用漸進的方法陪著她去熟悉。
給孩子適性的發展
在專業的協助下，我們同時照顧兩個特殊的孩子，連帶立翎也常跟著參加視障團體的課程。感謝主，還好有教會裡小組姐妹的愛心與幫補，經常帶她出去玩，才能讓她成長得更豐富。
隨著孩子漸漸長大，我們希望他們擁有多一點的人際互動。立翔從融合幼兒園開始，一路都在一般學校；立翧則因觸覺敏感，學前時期在啟明學校就讀。比起父母的期望，孩子更需要適性發展。
因視障學習較困難
雖然科技進步，特殊生擁有適用的教材，但視覺障礙仍然對學習造成許多影響。例如數學比較抽象，有些觀念要用圖形輔助，有些講解過程在口頭上常用「這個」、「那個」帶過，凡此種種，立翔與立翧都要花上更多的時間才能理解。我們沒有要求孩子的成績如何，只要認真去學，盡力就好。比方體育課要投籃，當真投不進，那也不能強求。（「可是我們可以運球！」立翧在一旁開朗地說。）
就讀明星學校
高中時期，立翔透過安置鑑定進入建中。報到那天，校長到資源教室找他三次，期許他不要在分數上講究，而要真正學到東西。為了幫助他的學習進入狀況，美紅以媽媽的身分跟著入班，陪他上了兩、三個禮拜的課，與老師們協調合適的教學方法。起初課業成績要跟上同學非常吃力，但是立翔在操練中學會了分配時間，活潑思考，找出自己的應考策略。
感謝神的安排，後來為立翔申請到的教師助理，在他畢業以後，又繼續陪伴妹妹立翧到北一女就學，讓我們非常放心。
平日我們養成晨泳的習慣，游泳對視障者是很好的運動。前陣子為了參加帶動跳，立翧得要提早半小時到校練習，讓每天早晨的時間更加緊湊。班上同學很有耐心，每一個動作、每一個走位，仔仔細細地教她，當天看著她穿著正式服裝上場，讓我們心中充滿感動。
家人間彼此幫助
立翔現在就讀師大數學系，是第一位考進理學院的全盲生。入學以後，系主任為我們積極爭取增設導盲磚，但由於校舍歷史悠久，無障礙環境比較不足，目前還是由媽媽陪伴，除了轉換教室，也幫助他跟教授和助教溝通學習上的需求。
當我們無法分身時，立翧放學就得拜託老師帶她到捷運站，請捷運站的引導員協助她搭車到家附近的站點，再讓姊姊去接她回家。因為哥哥和妹妹都是特殊生，讓立翎長成一個溫暖貼心又內斂的孩子。每當家裡有需要，她總是主動跳出來幫忙；為了不增加爸媽的負擔，經常獨自面對自己的情緒。除了心疼她，我們也努力培養親子互動，有時父女倆會出去騎腳踏車，滿足她不同的需求。
與神建立美好關係
有人說，基督徒傳到第二代，因為缺乏生命經歷，信仰往往不是那麼扎實。感謝神，祂在三個孩子的生活中放下點點滴滴，讓他們自己跟神建立美好的關係，積極樂意地參與禱告及服事，甚至比面對學校課業更努力。感謝神，祂也讓我們有緊密的親子關係，當青春期的孩子陷在困難中時，可以有神的眼光來幫助他們，讓神的話語成為醫治的力量。
神給每個人不同的功課，我們既成了一台戲，就當盡力扮演自己的本分，讓我們的生命成為別人的幫助，得以見證神的榮耀。
（整理/楊可玉，選自Good TV真情部落格）
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