【真實故事】 遇見天使心
我們夫妻具有醫護專業背景,滿心期待的第一個孩子,卻讓人生遭遇極大打擊。小米今年十九歲,因出生時腦部缺氧,被診斷為重度腦性麻痺,合併頑固性的癲癇,養育她的過程充滿艱辛與挑戰。
一出生就急救
先生王聖儒原在醫學中心服務,孕期我還自費去外面做檢查,都說胎兒很健康。生產時,他請來新生兒科和婦產科的學長幫忙,自己拿相機在旁記錄整個過程。但孩子一出生就看醫師臉色不對,立刻把寶寶放上處理台急救,他也趕緊把相機丟一邊,戴上手套跟著做。
CPR五分鐘後,寶寶恢復心跳,學長才要他來陪我,但人還沒走到產房就接到訊息,寶寶的心跳又停了。他在煎熬中跟學長說盡量救,如果孩子跟我們有緣,自然會留下來。
孩子生出來沒聽見哭聲,我意識到不對勁,混亂中被打了一針睡著,醒來已在病房裡。隔天我坐輪椅去看寶寶,有點訝異見到她在保溫箱中,第一句話就問護理人員,為什麼身上要插這麼多管子?當下沒人回答,因為他們都很意外,醫護背景的我怎會問出這麼粗淺的問題。
辭職陪伴孩子
知識是一回事,作為父母,總還是期待奇蹟發生。等到理智恢復過來,我明白是胎盤早期剝離造成寶寶缺氧,並且不只幾秒鐘,所以預後會很差。孩子小時候很難餵奶,一次頂多15-30cc,超過50cc就會吐,往往一餵一個鐘頭,還是吃不到該吃的量,搞得我好像整天都在餵奶。剛回職場那段時間,多虧有保母幫忙一對一照顧,但考量孩子未來的需求,後來我還是決定辭職專心陪伴。
接受事實不容易
除了吃,癲癇也讓她不得好眠,又因插過管,哭聲小,所以總是抱著她,生怕她有什麼需求沒被發現。照顧孩子讓我們的情緒就像緊繃的橡皮筋,很難互相支持安慰。聖儒雖是醫師,接受事實對一個父親來說卻不容易。
他曾自己動手做木工,弄了一個斜板,想讓孩子藉由多爬來修復受傷細胞與肢體的連結。五個多月就帶小米去針灸,一歲以前做了三次核磁共振,直到一位放射科的學長問他:「你自己當醫生,難道不知道腦麻就是這樣嗎?」才被一棒打醒。
進入教會接受福音
信主前,我們給小米改名、請人裝八卦鏡改風水,除了安心,也是對家人有個交代。傳統信仰讓人不自由,總害怕是否做錯或少做了什麼,以至於得到不好的結果。
朋友知道我們的狀況,透過天使心,介紹我就近參加教會小組。雖然聚會不一定每次都能去,但小組員的接納與陪伴讓我不孤單,也因此對信仰愈來愈有興趣。後來他們問我有沒有意願受洗,我立刻決定接受,剛好當時有機會為小米做點水禮,兩人同時進行,需要爸爸來幫忙,也成為先生接觸信仰的契機。
改變眼光領受恩典
養育小米的過程中,我看見類似遭遇的家庭裡,有很多父親消極、忽視,甚至離開,對照之下,我覺得聖儒的付出才是理所當然。信仰帶給我的第一個恩典是改變眼光,讓我看見先生所做不是應該,而是出於愛。就像小米沒辦法好好睡覺,能一夜好眠是恩典。明白以後,心就自由平安。
起初聖儒覺得我太容易被洗腦,但因教會成為我很好的後盾,所以並不反對。另外,他也看見我信主後的轉變,包括因父母離異,我一直對父親心懷怨懟,後來卻在信仰裡放下情緒,重新修復父女間的關係。
第二胎平安生產
小米三歲時,我們又生了小麥。第二次懷孕經歷數度住院安胎,比起頭一胎,有著更多的焦慮與擔心,因此我們常到河濱公園去禱告。小麥出生那年,聖儒在外島服務,本來我們跟醫師討論,要挑個爸爸在台灣的時間安排剖腹,沒想到後來提早破水,我只能獨自面對一切。感謝主,這次生產過程順利,我聽見寶寶的哭聲,他被抱來身邊時,睜眼看著我,讓我好驚訝。
那時聖儒還沒受洗,一是顧慮母親,一是想看到神蹟。後來有一次,他抱著踢館的心情去參加醫治特會,未料竟在禱告中經歷聖靈充滿,也因牧師用心了解我們的家庭與可能遭遇的問題,才讓他慢慢卸下心防。
困難中享受幸福
小米出生前三年,醫院、復健、早療中心就是我們的整個生活圈。某次做完針灸,看外面天氣好,我們帶她去河濱公園散步。出生後一向只知痛苦和哭泣的小米,因著微風、夕陽和草地,有生以來第一次露出微笑,讓我們幾乎融化。
於是我們決定,以後要常帶小米出去走走,至今全家出國旅遊近三十趟。雖然她不一定都有正面反應,我們仍在其中學習跟各種狀況共處。有一年去北海道看薰衣草,滿心期待她會喜歡美麗的花海,結果她因太熱不舒服,一路臭臉呻吟。
記憶最深刻的一次,莫過於到阿拉斯加看極光。當時帶隊老師問小米開心嗎?小米無法回答,但她專注發光的眼神已經說明了一切。若極光是世人所愛,可遇不可求的美景,而小米這樣身心障礙的孩子,是世人避之唯恐不及的,那麼神所造的幸福與困難竟能同框,就是生命最大的奇蹟。
化妝的祝福
在天使心裡,我們看見很多健康手足被忽略的例子,因此對小麥總是盡力去保護、滿足。小麥四年級時,聖儒單獨帶他去旅行,父子感情一直很緊密。作為一個偽獨生子,只有神可以把完全的愛跟彌補放在他的生命裡。
人生有許多事自己不能選擇,但這不代表無奈,因為有神在你我生命裡作主。感謝神,因為小米,讓家人關係緊密,她是我們夫妻認識神最好的橋樑,改變我們的眼光,看見化妝的祝福。
(整理/楊可玉,選自Good TV真情部落格)
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