【真實故事】明白愛
家父是位老師,對孩子教養嚴格。過去當老師收入不多,記得他曾說薪水五百多塊時,房租就要七百,因此下了課還得去補習班兼差,高燒四十度都不能休息。
生活雖不寬裕,爸媽對教育的投資卻很捨得。小時候我看哥哥學小提琴,老師用鋼琴為他伴奏,也吵著要學。爸爸在他月薪兩千元的時候買了一架兩萬七的二手琴給我,這架鋼琴陪我到結婚。
求學一帆風順的我大學主修大眾傳播,畢業後到報社實習兩個月,主跑三台新聞部,曾得過小小的獨家。藉著累積的成果,後來在職涯上得以接觸不同的機會。
以為是「大隻雞晚啼」
我與先生並非一見鍾情,而是在籌辦聯誼的會前會中感受到他的謹慎,漸漸生出好感。婚後互相融入彼此生活圈,兩年後生下第一個孩子。兒子眉清目秀、四肢健全,並未察覺異常。他喜歡旋轉,除了自轉,大至鍋蓋、小至錢幣或方形積木都要拿來轉一轉。他喜歡玩水,每次如廁後,連另一間廁所裡的馬桶也要一起沖水才行。
他喜歡激烈肢體互動,總愛大老遠地衝進媽媽懷裡。平時我們夫妻說話不少,往往回到家還要以電話聯絡公事,環境充滿語言刺激,但兒子遲遲沒有語言產出。兩歲多時終於會叫爸媽,因為發音清楚,我們以為他是「大隻雞晚啼」。直到三歲,一位鄰居提醒我孩子講話時眼睛不能看人,我們才帶他去看醫生。
終身無法治癒之疾患
本以為是語言遲緩或過動,但就醫後判定為自閉症。醫生介紹我看相關書籍,裡面提到自閉症三大特點:語言遲緩(甚至終身無語言)、人際關係與社交障礙,固著行為,每一項都符合孩子的狀況。書上強調「此乃終身無法治癒之疾患」,讓當時懷孕六個月的我在診間忍不住落淚,但為了肚子裡的第二個孩子,強忍淚水。
相信神對生命都有計畫
奇妙的是,在這之前一年,我有機會進到教會,加入敬拜團,在沒有信仰的情況下擔任司琴。雖然聆聽信息不怎麼認真,神卻預備我,能記得一個信息片段:神創造每一個人,對他的生命都有計畫,必會負責到底。既然我什麼都不能做,早療也得等到生下女兒再說,便姑且相信,這個應許好像一個厚厚的彈簧墊,把我托住。
兒子四至六歲接受早療,有物理、職能、語言、音樂、舞蹈、馬術等各樣的課程。大多自費,其中ABA(應用行為分析)頗見果效,但一個月要兩萬多塊。家中少去一份收入,先生負擔沉重;而我帶著孩子四處奔波,回家還要照顧妹妹,體力受到極大挑戰。
我們經常遇到尷尬狀況,像是幼兒園打掃時,他會對著倒放桌上的椅腳吐口水,興致勃勃地看口水滴落;他也玩排泄物,路上看到狗屎一腳就踩下去。凡此種種,除了承受旁人眼光,家人觀感更是我持續的壓力。
給孩子無條件的愛
那時我參加教會一個品格教養的媽媽小組,每次聚會都覺得好困難、標準好高,甚至想帶孩子尋求世上的解脫。有一天在濃濃愁緒中,我如常來到小組,心卻進不到聚會裡,只想寫點東西給孩子,說說自己當時的心情。我不知道將來他會不會識字?於是在紙上畫出幾條小節線,突然就有一句話配著一個旋律進來:「我親愛的小孩,我要如何向你表白」,完全切中我心,「你是我永遠的寶貝,我的喜悅從你而來。每當我擁你入懷,我要給你全部的愛,不管別人如何看待,只願你明白這就是愛」。
我看著歌詞潸然淚下,並不知道副歌該寫什麼,只是譜上合理的音符,然後閉上眼睛。不到幾秒,幾個字配著音符飄來:「天父的愛,昔在今在,要人明白,賜子下來。天父的愛,永不離開,只願世人,都明白愛。」因為主副歌的結尾都是「明白愛」,這就成了這首歌的名字。後來每每咀嚼歌詞,總覺得這是神帶我做的,祂讓我更加篤定,即使旁人不理解,也要給孩子無條件的愛。
求學階段狀況連連
兒子國小就在特教班,到了七年級,因老師對自閉症較缺乏理解,加上孩子出現一些衝動行為,每天的聯絡簿總是洋洋灑灑書滿罪狀。有些行為無法知道是否出於情緒累積。我經常被傳令到校面對其他家長,孩子則是態度防衛、凡事擺爛,甚至陷入極大的情緒焦慮,常常整節課躲在廁所裡拔自己的頭髮。
升九年級時毅然轉學到一所離家較遠的學校,老師靈活地改善了他的一些小毛病,例如以繫腰帶防備他在外面脫褲子,但平素仍然糾紛不斷。有一次他踢了一個患有罕病的同學,因有鬧出人命之虞,老師要求他向對方下跪道歉。我心想孩子對歉意的理解是零,只有身為媽媽的我來做,於是牽著孩子跪下。若不是基督在我裡面,真的很難做到。
相信神應許和帶領
隨著身經百戰,臉皮也愈來愈厚。我常思想,神說:「我的肺腑是你所造的,我在母腹中,你已覆庇我」(詩篇一三九篇13節);「我們原是他的工作,在基督耶穌裡造成的」(以弗所書二章10節);經文後既然沒有加上「身心障礙者除外」、「自閉兒除外」,我便要支取這應許,每一次的困難,都要回轉到神面前。
成為被人接受的人
滿十八歲離開校園的自閉兒,是所有障別中就業率及就養率最低的一群。我們無從計畫,只能深深相信神會帶領。在為孩子禱告時,常求神不叫人小看他,「總要在言語、行為、愛心、信心、清潔上,都作信徒的榜樣。」(提摩太前書四章12節)求神使他成為一個被人接受的人,有更好的自理能力,能做神的見證。(整理/楊可玉,選自Good TV真情部落格)
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